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Journée mondiale de l’hémophilie 2021 : Perdurer la prise en charge dans un nouveau monde

Le 17 avril 2021, le monde fête la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème est « Adapter le changement : perdurer la prise en charge dans un nouveau monde ». Cet événement important a pour but de rassembler les membres de la communauté mondiale des troubles de la coagulation. La pandémie de COVID-19 ayant des répercussions considérables sur les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, cet objectif est plus important que jamais.

La communauté mauricienne est composée d’une grande diversité de personnes — patients, familles, personnel de santé et chercheurs — et chaque membre a été affecté par la pandémie d’une manière différente. Nous devons continuer à apporter notre soutien à ces personnes, aujourd’hui et demain, une fois la pandémie passée. Le monde a considérablement changé au cours de l’année qui vient de s’écouler, mais une chose est sûre : nous sommes toujours ensemble et unie ; notre communauté sera encore plus forte pour défendre notre vision commune d’un Traitement pour tous.

« La pandémie de COVID-19 a compliqué la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation — mais nous devons poursuivre nos actions pour obtenir un Traitement pour tous. La Journée mondiale de l’hémophilie constitue une plateforme qui permet de montrer au monde la résilience de notre communauté et notre capacité à surmonter ce nouveau défi, tout comme nous avons su relever d’autres défis par le passé », César Garrido, président de la FMH.

L’actuelle pandémie de COVID-19 nous empêche de célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie en personne cette année. Mais, comme nous l’avons fait en 2020, nous pouvons nous adapter aux circonstances et faire preuve de solidarité vis-à-vis des membres de notre communauté de bien d’autres façons.

La Haemophilia Association of Mauritius (HAM) célébrera la Journée mondiale de l’hémophilie à travers les réseaux sociaux, les membres de HAM peuvent soumettre des photos d’eux portant quelque chose de rouge sur la page Facebook ou Instagram de HAM.

Ils peuvent aussi raconter leur histoire sur worldhemophiliaday.org sur ce qu’est la vie d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation ou celle d’un aidant. Les participants peuvent également raconter à la communauté comment la pandémie de COVID-19 a affecté leur vie.

Le traitement à domicile permet aux hémophilies et à leurs proches de faire moins de visite aux hôpitaux en développant leur autonomie et en favorisant un traitement rapide des saignements. Le traitement à domicile peut réduire les coûts au niveau du ministère de la sante et permettre aux hémophilies et leur famille d’avoir une normale. Depuis le denier confinement le traitement à domicile est devenu presqu’une réalité à Maurice. Une bonne dizaine de nos patients peuvent s’injecter chez eux y compris les enfants. Pour la journée du 17 Avril ces patients sont invités à partager leurs expériences.

HAM compte énormément aux soutiens des médias pour la Sensibilisation sur les radios, dans les journaux et à la télévision.

L’association aimerait remercier ses donateurs, sponsors et le NSIF pour leur soutien continu.

Journée mondiale de l’hémophilie 2021 : Perdurer la prise en charge dans un nouveau monde

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